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历时80多天,粤桂携手救治4岁越南籍罕见病危重患儿

中国资讯
记者:
广西日报-广西云客户端记者 关海芳 通讯员 林飞 张委威
2023年11月03日 15:54

广西日报-广西云客户端记者 关海芳 通讯员 林飞 张委威

中国开通跨国就医绿色通道,广东和广西(以下简称“粤桂”)两地专家携手,历时80多天精心救治……一场关于越南籍危重患儿的生命接力,在中山大学附属第一医院广西医院(自治区人民医院东院)悄然展开。

中山一院广西医院急诊科执行主任朱瑞凯介绍,今年8月,这名4岁的伍姓(音译)男童因患严重罕见病呼吸困难,在越南广宁省某医院抢救数天后仍持续恶化,家属近乎绝望。后经多方打听,小伍的父亲辗转联系到中山一院广西医院,恳请把孩子转到该院救治。

接到求助后,为给患儿赢得宝贵的抢救时间,该院精心制定转运方案,指导对方办理过境报备等手续,中越两国边境相关管理部门也开通了绿色通道。同时,该院安排经验丰富的急诊科专家携带抢救设备,前往防城港市东兴口岸与越南医务人员无缝对接。急诊科医务人员接到患儿时,发现他有昏迷、高热(42℃)症状,生命体征不稳定,病情凶险。如不能及时抢救,后果不堪设想。

医护人员到东兴口岸转运患儿。中山一院广西医院供图

一转运到广西南宁,粤桂两地专家便接过了抢救的接力棒。医院立即组织急诊科、儿科、心胸外科等多学科进行联合会诊、检查、评估,并联系到总院(中山大学附属第一医院)专家参与。

筛查结果显示,小伍的酸性α-葡萄糖苷酶滴度显著低于正常范围,基因检测异常。结合患儿心肌肥厚、骨骼肌萎缩、远端肌无力的临床特征,明确诊断为庞贝病,又称为酸性α-葡萄糖苷酶缺乏症。这是一种罕见的遗传性代谢疾病,发病率低,临床诊断难度高,致死率高,目前尚无彻底治愈的方法,但通过综合治疗和康复训练,患者症状可以得到缓解。

明确患儿诊断后,该院第一时间与总院专家团队共同制定治疗方案。总院儿科罕见病专家团队一行也来到中山一院广西医院为患儿进行酶替代治疗,患儿四肢肌力较前明显增强,病情得到明显改善。

广东、广西两地专家联合对该患儿开展诊疗。

在粤桂两地专家的精心治疗下,患儿病情终于稳定,达到出院条件。“非常感谢中山一院广西医院给我孩子第二次生命,这里的医护人员很专业,很贴心,让我们在异国他乡也感受到了温暖。”临出院前,患儿家属激动地说。医护人员则给孩子送来了玩具礼物,送上美好的祝福。

医护专家看望即将出院的患儿。

10月28日,患儿出院的日子,由于返程中还需要呼吸机保障,医院派出经验丰富的医护人员,驱车近200公里全程护送他们至东兴口岸,与越南医护人员会合。

至此,这场近3个月的跨国救援告一段落,在所有参与人员的共同努力下,生命的奇迹得以成功延续。

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